Fertilidad asistida: destacan la importancia de tener un Registro de donantes

Especialistas y líderes de los grupos de pacientes de técnicas de fertilización asistida destacaron la importancia de crear un Registro de donantes de gametos en favor del respeto del derecho a la identidad del nacido por donación.

La ley de fertilidad, por la que tanto batallaron las agrupaciones de pacientes durante muchos años, en la actualidad está vigente y se cumple, pero es fundamentalmente una ley de cobertura de tratamientos, ya que dejó algunos cabos sueltos que necesitan ser abordados.

Los expertos reconocieron las bondades de la ley, pero destacan que, en cumplimiento del Código Civil, debe ser completada con una ley de regulación que aborde, por ejemplo, el difícil capítulo de la donación de gametas, la creación de un registro nacional de donantes y el respeto del derecho a la identidad del nacido por donación.

En el marco del 20º aniversario de la Asociación Civil Concebir y el 3er Encuentro Regional de la Red TRAscender (Red Latinoamericana de Organizaciones de personas infértiles), visitaron la Argentina los fundadores de The Donor Sibling Registry (DSR, Registro de donantes y personas concebidas por medio de donantes), la red más grande del mundo que reúne personas nacidas por donación de óvulos o esperma y sus familias y los donantes.

Con un número de miembros superior a los 53 mil y más de 14 mil personas reunidas, DSR trabaja para transmitir las experiencias, emociones y manera de pensar de los nacidos y los donantes.

“El derecho de las personas nacidas por TRHA con gametas de terceros al acceso a la información sobre los donantes está reconocido por el nuevo Código Civil. La información referida a aspectos clínicos o biológicos puede ser fundamental en términos de prevención y control de enfermedades. Una persona nacida por donación de semen u óvulos podría necesitar conocer la historia familiar de algunas enfermedades”, explicó Estela Chardon, co- fundadora de la Asociación Concebir.

Además, siempre debe intentarse limitar el riesgo de consanguineidad (que nacidos del mismo donante puedan entablar una relación de pareja), por lo que la mencionada ley especial deberá contemplar también un límite para la cantidad permitida de nacimientos por donante.

Al respecto, Chardon remarcó que “lo que no debe suceder es que continuemos sin ningún tipo de regulación sobre este tema”.

Si hoy un centro de fertilidad cierra, se pierde toda la historia genética de los donantes, ya que no se cuenta con ningún tipo de registro a nivel nacional.

“Es parte de la identidad de una persona conocer su origen genético. Por eso, queremos poner sobre la mesa la problemática a la que se enfrentan todos los nacidos por técnicas de reproducción asistida que incluyeron donación de gametas, y dar lugar a la normal curiosidad que sienten los hijos”, agregó la Sra. Isabel Rolando, co-fundadora y Presidente de Concebir. .

La visita de The Donor Sibling Registry .

Wendy Kramer y su hijo Ryan fundaron la red en septiembre del año 2000 con el objetivo de ofrecer información, educar, conectar y apoyar a las familias.

Con apenas 2 años de edad, Ryan le preguntó a su mamá si su padre había muerto o qué había pasado con él.

Wendy Kramer, residente de Colorado, Estados Unidos, no quiso eludir la responsabilidad e intentó explicarle al pequeño, con la simplicidad que requería su edad, que había sido concebido con el esperma de un donante.

“Para cuando tenía 6 años, Ryan ya decía que quería conocer a su padre biológico”. “Pensé ¡oh cielos!, pero lo traje al mundo en estas circunstancias tan particulares y, por lo tanto, le debía toda la ayuda para encontrar respuestas a sus preguntas”, relató la mujer.

Isabel Rolando aclaró que “en nuestro país, no hablamos de padre biológico en el caso de donación de gametas”.

“El nuevo Código Civil dejó bien claro que para ser padre hay que expresar la voluntad procreacional. El donante es otra figura, es diferente, pero la curiosidad y el derecho de los nacidos de acceder a la información son los mismos”, señaló Rolando.

Si bien es la red más grande del mundo, DSR no es la única: existen redes de familias por donación en países como el Reino Unido, Australia, Nueva Zelandia, Israel, Alemania, Francia y también en Argentina (Red Argentina de Familias por Donación).

Ante la pregunta de qué incita a los jóvenes y adultos nacidos por técnicas de reproducción asistida a acercarse a estas redes, Wendy Kramer explicó que DSR, ante todo, surge por “la genuina curiosidad de los nacidos por conocer sobre sus orígenes, el interés por encontrarse con otros nacidos y sus donantes y la necesidad de las familias de acompañarse y ayudarse en el proceso de apertura y revelación de los orígenes”.

La falta de regulación y legislación en los Estados Unidos genera grandes diferencias sobre la información disponible o los controles sobre los donantes.

Al respecto, Wendy Kramer indicó que “la mayoría de los bancos de donantes en Estados Unidos sólo realiza pruebas clínicas o genéticas para un número limitado de problemas de salud al seleccionar los donantes”.

“Por ello, pueden quedar enfermedades críticas sin detectar o ser reportadas de manera incompleta. Los donantes no siempre están en conocimiento de todo su historial de salud familiar al momento de donar”, comentó.

Una de las funciones que cumple la red es, según sus fundadores, “ofrecer un lugar donde los donantes y nacidos pueden compartir información de afecciones médicas que pudieran manifestarse mucho tiempo después de haber efectuado la donación, de modo que los nacidos y sus familias puedan tener un historial genético y biológico más completo”.

En su presentación en Argentina, Wendy Kramer informó que en una encuesta realizada entre sus miembros, el 62% de los receptores de esperma donado no había recibido orientación o consejo psicológico antes de la inseminación.

El 49% dijo, con relación a la curiosidad de los nacidos, “eso nunca se me había ocurrido” y 7 de cada 10 donantes (72%) tampoco lo había considerado”.

Otro de los temas que preocupa a la DSR es la cantidad de personas nacidas del mismo donante, algo que no tiene regulación alguna, sobre todo cuando se exportan muestras de un país a otro, fundamentalmente de Estados Unidos y Dinamarca.

Los nacidos que se contactan a través de la DSR buscan a su donante y a otros nacidos con quienes comparten material genético.

Una de ellos describe la experiencia de este modo: “Yo recién encontré a mi medio-hermano este año. Tengo 29 años y hubiera deseado conocerlo toda mi vida. Él es realmente especial y estoy muy agradecida de haberlo encontrado. Nos conocimos hace un par de meses y sentimos como si nos conociéramos muy bien”.

Para Isabel Rolando, “tal vez las diferencias culturales entre los sajones y nosotros nos hagan ver la situación desde otra perspectiva, también por el hecho de no tener garantizado el acceso por vía legal; en Estados Unidos debieron tomar una iniciativa privada para reemplazar lo que acá esperamos regule la ley especial”.

En la Argentina, con la entrada en vigencia del nuevo Código Civil, en agosto de 2015, el derecho a acceder a la información sobre el origen para las personas nacidas por técnicas de reproducción humana asistida (TRHA), con gametas donadas, está reconocido en el Artículo 564.

“Contenido de la información. A petición de las personas nacidas a través de las técnicas de reproducción humana asistida, puede: a) obtenerse del centro de salud interviniente información relativa a datos médicos del donante, cuando es relevante para la salud. b) revelarse la identidad del donante, por razones debidamente fundadas, evaluadas por la autoridad judicial por el procedimiento más breve que prevea la ley local”, indicó el artículo.

Sin embargo, falta aún la sanción de la Ley Especial de Regulación a la que se hace referencia en el Código Civil, adonde se debería establecer la creación de un Registro Nacional de Donantes por parte del Estado y se establecerían los límites permitidos y las condiciones para la donación, entre otras regulaciones referidas a las TRHA.

Fuente: noticias.terra.com.ar